我が家でのＡＳＤあるあるなのですが、、、、、。
例えば独り言で『眩しいなぁ、、、、。』
と言えば、
『ああ、確かに運転をしていると太陽の光がピカって光ってウッ眩しいなぁってなっちゃうよね。』
一見すると、なんてことはないただの会話です。
一見すると、ですが。
ただ、これが事ある毎に解説じみたことをぶつぶつ隣で言われ、
相槌や返事を逐一しないとしつこく
『ね？そうだよね？』
と言われるのが辛いのです。
うかつに独り言も呟けない、、。（面倒くさいから。）
この感覚が解る方、
うちも！同じ！って方いらっしゃいますか？
言葉にしてしまうとなんかニュアンスというか伝えきれない、
この空気感、現場感。
いちいち事ある毎に、
『あっ、それは○○だね。』
と行動や発言を実況中継される。
これが地味にストレス。
監視されているような気持ちになる。
『嫌だから、いちいち言葉を拾って説明をしないで。』
ついこう言ってしまうと、やはり伝わらない。
『意味のわからない言葉を使わないで。』
なんて言われてしまう。
下手にボキャブラリーが少ないばっかりに、
こちらのこの不快感をどう伝えたらよいものか、、、。
そう考える事もまたストレス。
『勝手に私が呟いているだけだから、全ての言葉に対して言葉で返さなくてよいよ。』
そう伝えるのが精一杯。
下手すると、
『なんで喋っちゃいけないのか意味がわからない！』
なんて逆ギレされます。
ああ、疲れる、、、、、、、、、、。
ちょっと静かにしていて欲しいだけなんだけどなぁ、、、、。
ちょっと間食でもしようものなら、
『あっ、ママは今○○を食べているんだね。』
『あっ、今○○をしたね。』
なんて言われるので、
それが面倒くさくて隠れて食べたり。
干渉され過ぎた子供が親を鬱陶しがる気持ちと近いでしょうか。
今日、とあるコラムで
【発達障害の子に普通になってほしいなんて、思っているのではないでしょうか？】
と、とある発達障害とそうでないお子さん二人を育てている母親に施す専門家？
のやりとりを目にしました。
【現代社会は普通の子でなければ受けいられていないだけ、発達障害の子をもっと特別な能力のある子だと受け入れるべき】
みたいな感じの内容でした。
ああきっと、この方はそういう育てにくい子を育てたことがないのね、
まあ育ててみればそんな事言えなくなるでしょう、
机上の空論。
そう思いサッと画面を閉じました。
ＡＳＤ児を育てたことがない方（特に自称専門家）の上からの、
こうしたらいいじゃない、ああしたらいいじゃない
は、本当に白けた気持ちになります。
かく言う私も娘の診断を受けた時に、
『病気じゃないし、特性ってだけだからね？』
と言われて口をつぐみました。
その次の受診時も、
悩み事困りごとを書き溜めしたノートを握りしめ向かいましたが、
『何も問題じゃない。』
そう言われて絶望感からノートをカバンにしまいました。
問題が無ければこんな所に来やしない。
そもそも問題がありすぎるから、相談機関に行ったり電話したり、
四苦八苦しているというのに、、、、、、、。
肝心の家族である夫ですら無理解だし（その夫もASDみたいだし）、
年々人には相談をしなくなりました。
お国の相談機関は、
実際にASDのお子さんを育てたことのある方に是非就いて頂きたいと、切に願います。
でないと、本当にカサンドラの二次障害が悪化する一方です。
よく鬱病の方に言ってはいけない事例集とかあるじゃないですか。
頑張って！とか。
頑張って頑張って、もう頑張れない程追い詰められて鬱になっているのに
トドメをさすような言葉だから。
それと同じで、カサンドラへの禁句集も是非作って頂きたい。
『ただの個性だから。』
『よくあること。』
『子供わしくていいじゃない。』
『男の人なんてそんなもん。』
etc、、、、、、、、、、、、、、、。
下手したら鬱よりも悩みが深いケースもあると思います。
※鬱の方が楽とか言いたいのではありません。実際に私も鬱になった経験がありますが、
本当に地獄のように辛かったです。長期間に及ぶ鬱は身も滅ぼしますし、
時に命の危険も伴う事も重々承知しています。
カサンドラも勿論、カサンドラ状態が続くことで鬱になる事もあると思います。
もし原因がカサンドラでないとしたら、
まだある意味希望があると思うのです。
衣食住であったり、何か環境が変わればそこから抜け出せるかもしれません。
子供や家族がASDであると、そう簡単には縁を切ることができないように思います。
そういった意味で、先の見えない、
長い長い、下手したら一生関わらなければいけない、
そう思うと絶望にも似た感情を払拭することが困難に思えます。
あと何回、何百回、何万回、何億回、
やめてと言ったら解ってくれるんだろうか。
あと何回、何百回、何万回、何億回、
静かにしてくれと言ったら、
体調が悪い時に静かにしてくれるんだろうか。
あと何回、何百回、何万回、何億回、
お願いしたらしつこく繰り返す事をやめてくれるんだろうか。
何億回目に私はこの世にいるんだろうか。
そんな事ばかり思う毎日です。
娘が生まれてから、
いや結婚してから心の安らぎなんてなくなってしまったな、、、、、。
家ですら心が休まらない、
休まるのは皆が寝静まった時。
眠っている時が一番幸せ。
だから私はできる限り床に早く着くようにしています。
起きていても、TVも楽しめない。
横から茶々が入るから。
楽しもうとする事も、娘や夫がいる時は
逆にストレスが溜まる事を身をもって知ってからは、もう諦めました。
TVを見ていても、実況中継やら何やらでまともに見ることができない。
肝心な場面で話しかけられたり邪魔をされたり、
余計にストレスが溜まってしまう。
ご飯を食べていても、矢継ぎ早に質問攻めをされて全く落ち着いて味わって食べることができない。
だからいつも早くそのマシンガンから逃れたくて、
高速で流し込みます。
本当はゆっくり味わって楽しみたい。
言ったら言ったで長引く不平不満を聞かされるのがもう嫌で。
私には楽しむことすら許されないのかと涙した日はとうの昔。
こんなに沢山の事を諦めて、
毎日胃が痛くなって吐き気がする位、心乱されて、
それでも家族を続ける辛さ。
早くこの人生に幕をおろしたい。
唯一下の子だけが、
私が体調が悪い時など心配して声を掛けてくれたり、
ぎゅっと手を握ってくれたりします。
言わなくても察して優しくしてくれる、、、、、、
それがどんなに救われることか、、、、、。
もし下の子がいなかったら、今頃ここにこうして存在していたかもわからない程。
申し訳ない気持ちと、感謝の気持ちでいっぱいです。
子供達が全員何かしら診断をされている親御さんは、
毎日どうやって乗り越えられていらっしゃるのか、
本当に信じられない位頑張っていると思います。
娘が診断される前ですが、
実際に発達障害のお子さん3人を子育て中の筆者が、
自作で作られた声かけ変換表や、インデックスや視覚効果を狙ったアイディア満載の本があります。
【発達障害＆グレーゾーンの3兄妹を育てる母の毎日ラクラク笑顔になる108の子育て法】
正直自力でよくここまで考えて編み出したな、、、、と脱帽でした。
そこには愛情が沢山感じられ、私にはここまでできないなと感じたものです。
おそらく、愛情が枯渇する前に、
できるだけ気力のある早い内に読まれる事をおすすめします。
専門家でもここまで出来ないであろう、
沢山のグッドアイディアが満載です。
※実際実践するにはそれなりの時間と労力、工夫が必要と感じました。
ああ、早く温泉にでも行きたい、、、、！
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